Deze week pakt Mephistow uit met een aantal activiteiten voor het goede doel. Onder meer Tess Pype (34) uit Marke wordt gesteund. Er loopt een steunactie voor Tess voor de behandeling van het Ehlers-Danlos Syndroom waaraan ze lijdt.

Tess

Eind 2018 werd het Ehlers-Danlos Syndroom bij Tess vastgesteld bij een expert van deze aandoening in het buitenland. “In het kort uitgelegd: Ehlers-Danlos is een fout in het bindweefsel. Aangezien dit weefsel in heel het lichaam en in alle stelsels voorkomt, kan dit voor een hele reeks ernstige problemen zorgen.”

In 2005 – Tess zat toen in de laatste jaren van het middelbaar – begon ze voor het eerst klachten te krijgen. In al die jaren zijn de klachten enkel maar toegenomen en verergerd en berokkenden deze schade aan haar lichaam.

Tess trok naar de ene arts voor maag- en darmklachten, naar de andere voor haar ogen,… Haar gewrichten gaan makkelijk uit de kom, ze heeft veel spier- en gewrichtspijnen, haar broze huid scheurt gemakkelijk, wondheling gebeurt moeizaam, ze reageert op veel voeding, kan niet veel eten en verteert nog weinig, ze heeft vaak breukjes aan haar tanden en tandpijn,…

“De klachten zijn er dus over haar hele lichaam, maar we wisten niet wat er eigenlijk echt scheelde. Als je verschillende aandoeningen hebt en deze niet kan linken, moet je wel eens denken aan bindweefsel”, weet Tess’ partner Matthias Caes die net als Tess ervaring heeft in biomedisch onderzoek. Hij begrijpt ook het vakjargon dat in wetenschappelijke publicaties die op het internet te vinden zijn staat. “Het kon wel eens een bindweefselaandoening zijn en we gingen met dat vermoeden te rade bij een expert in Londen, die daar al veel verder in staat dan hier in België.”

“Tess zou gedeeltelijk kunnen behandeld worden in Londen, maar de expertise voor bepaalde zaken zit voornamelijk in Amerika. “Als we alle stappen van de behandelingen samentellen volgens de prijzen die we van de artsen krijgen, samen met verblijfskosten, dan komen we op een nodig bedrag van 250.000 euro.

Tess wil zo snel mogelijk kunnen beginnen aan haar onderzoeken en behandelingen want ze heeft hartproblemen en haar spieren zijn soms zo zwak dat ze niet uit haar bed kan. Ze heeft ook dagelijks tandpijn. “Ook endometriose en fibromen zorgen voor zodanig erge klachten, dat ik nauwelijks nog kwaliteit van leven heb”, aldus Tess. “Endometriose is een aandoening waarbij het weefsel gelijkaardig aan het weefsel binnenin de baarmoeder ook buiten de baarmoeder in de buikholte groeit. Deze letsels zorgen voor ontsteking in de buik, verklevingen, pijn, functionele klachten, schade aan organen doordat het er kan ingroeien, enz… Een fibroom is een gooedaardig gezwel op of in de baarmoeder. Er kunnen meerdere fibromen per baarmoeder voorkomen en ze kunnen zodanig groot worden dat deze erge klachten kunnen veroorzaken.”

“Het zou ook fijn zijn als Matthias al enkele uren flexibel zou kunnen gaan werken, maar nu is dat niet mogelijk want hij moet me constant helpen: ik kan flauwvallen zonder enige aanleiding, of plots erge buikpijn krijgen of kortademig zijn.”

Matthias en Tess wonen in bij de ouders van Tess in Marke. Het koppel zou natuurlijk graag een eigen stekje hebben, maar ook dat is nu niet mogelijk doordat beiden nu niet kunnen werken. “Als we alles rekenen wat ik nu nodig heb om in leven te blijven samen met mijn voeding, dan hebben we niet voldoende om een huishouden te runnen.”

Matthias, die uit Roeselare komt en Tess leerden elkaar kennen in KULAK. Matthias studeerde af in de biomedische wetenschappen. Tess werd slechter gedurende haar studies: “ik had geen normale slaap en kon me niet meer concentreren en kreeg ook zware medicatie tegen de pijn die ik had. Ik heb door dit alles mijn studies moeten stoppen.”

Via https://steunactie.be/fundraiser/geef-tess-terug-een-leven-1/-29587 kan je een bedrag storten om de behandelingen van Tess mee te financieren. Via deze link staat er ook gedetailleerde informatie over de ziekte en de behandelingen. “We starten zo spoedig mogelijk met de meest nodige behandelingen, en hopen uiteindelijk aan het nodige geld te komen.”

Comedy voor Tess

Mephistow sprong onlangs ook op de kar om mee te steunen tijdens een comedy-weekend.

Tickets kan je bestellen op https://mephistow-comedy-weekend.eventsquare.store/ivsnqwt3xtuz/vhkpasgmnvdq

Op zaterdag 1 maart pakt deze organisatie uit met een Comedy Night voor het goede doel in de showroom van Veranda’s Van Der Bauwhede in de Roterijstraat 107 in Waregem.

Op deze Comedy Night kan je zaterdag vanaf 20.30 uur je lachspieren oefenen met MC Maarten D’Haene uit Wortegem (de winnaar van de Lunatics Award 2024), Kjen Descheemaecker, Denis Nowé en Hans Cools.

Mephistow pakt op donderdag 27 februari op dezelfde plaats ook uit met een theatervoorstelling door cartoonist Mario De Koninck over zijn autisme.

Op vrijdag 28 februari is er een OMER-oe-liever-quiz voor teams van 4 personen.

Mephistow

Albert Glor uit Waregem kwam de werking van Mephistow zondag even uitleggen bij Tess thuis.

“In 2001 studeerden we met vrienden uit onder meer Zulte, Wielsbeke en Waregem af in Brussel. We hadden prachtige jaren beleefd samen en vreesden dat het contact zou verwateren als we niets zouden ondernemen om het contact te onderhouden. We besloten om een minivoetbalploeg op te richten. Zo moesten we elkaar blijven zien. We namen deel aan de competitie in Wielsbeke.”

“Aan onze minivoetbalclub hing ook een kostenplaatje voor onder meer truitjes, inschrijvingen…, maar we waren economisten en ik had als gewezen praesis veel connecties. Voor drankenleveranciers zouden we telkens nieuwe dranken promoten. We zouden uitpakken met een fuif en wie het meest sponsorde zou de naam van de fuif dragen: zo was onze eerste Duvelfuif in november 2002 – met onze minivoetbalploeg als organisator – een feit. We hadden 800 aanwezigen nodig om uit de kosten voor de fuif te komen. Het was een berucht feestje met Duvel aan de prijs van een pint. We zouden dat twee keer per jaar organiseren. Er volgde een après-ski-fuif.

Er moest een naam van de organisator komen en we vonden voor Mephistow de inspiratie bij de duivel uit Faust.

“We werden ouder en twee fuiven per jaar werd wat veel. We bewaarden de Duvelfuif maar de après-ski-fuif met jenever werd veranderd naar een Comedy Night. Het was een leuke wisselwerking én we bleven met onze minivoetbalfuif uit de kosten.” Na 21 jaar voetballen de mannen nog altijd, mét bijna allemaal dezelfde mensen.

“Ondertussen werden we groter en zijn we een BVBA geworden. We wilden iets aanbieden wat er nog niet was voor de Comedy Night en kozen ervoor om niet zomaar naar een Cultureel Centrum te gaan. We begonnen in Zulte. Toen de zaal daar verbouwd werd, moesten we naar één van onze hoofdsponsors. Aangezien de bouw van een podium ons meer dan 8.000 euro kostte, besloten we om de dag voordien te beginnen en dan een quiz te organiseren, dan konden we onze vaste kosten door twee delen.”

“De kas voor de minivoetbal werd voldoende gevuld en er werd besloten om ook geld aan een goed doel te geven. We geven 5 euro per verkocht ticket van de Comedy Night.

Alles vond enkele edities lang plaats bij Ghistelinck in Waregem. “Voor de sponsors is het een win-win, want zonder de mensen te moeten lokken komt er op zaterdag zo’n 400 en op vrijdag zo’n 100 man in de showroom.” Dit jaar wordt de zaak echter gestript en ging Mephistow op zoek naar een andere locatie. Deze werd gevonden bij Veranda’s Van Der Bauwhede in Waregem.

Er waren twee goede doelen, die ook medewerkers laten helpen bij de bediening. Magical Sharing is voor de editie van het komend weekend het eerste goede doel. “De tweede VZW haakte af en zo werd vorige week beslist om ook ‘Geef Tess een nieuw leven’ te steunen.”

De voorstelling door cartoonist Mario De Koninck is ten voordele van VZW Dito, maar er kan hier ook een stuk naar Tess gaan.

Buurtcomité Rodenburg

De vrouw van Albert Glor is een collega van Michaël Vandekerckhove, die Tess kent. “Michaël en mijn vrouw werken samen bij Moerman in Meulebeke, en Michael was samen met het buurtcomité van de Rodenburg in Marke – waar Tess woont – aan het kijken om een benefiet te organiseren.”

“Als wijkcomité willen we ons inzetten voor de wijk, en met Mephistow is die inzet voor Tess in een stroomversnelling gegaan. Verschillende Markenaars uit de wijk zullen zich in het komende Comedy Weekend in Waregem inzetten en meehelpen,” stelt Christine Van Praet van het wijkcomité.

In Café Kapel op Rodenburg – één van de verbindende activiteiten van de wijk – heeft Tess haar verhaal verteld. “We hopen met het wijkteam dat we ergens iets kunnen losmaken bij de mensen. We willen vooral verbindend werken.”

“Het kan een katalysator zijn voor een positief verhaal. Misschien zijn er in de zaal ook mensen die zich nog op een andere manier voor Tess en haar familie kunnen inzetten”, besluit Albert.